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Prensa

LAS ASOCIACIONES DE ALZHEIMER Y LAS FAMILIAS CONSIDERAN NECESARIA LA REAPERTURA DE SUS CENTROS

viernes, 22 de mayo de 2020

Desde el cierre de los centros de día llevado a cabo por la Consellería de Sanidad de la Comunidad Valenciana el pasado 14 de marzo de 2020, la situación a la que se han tenido que enfrentar tanto los usuarios como las familias de personas con Alzheimer no ha sido nada fácil.

 

«Supone un cambio bastante drástico en nuestras vidas, ya que tenemos que estar pedientes de nuestra madre las 24 horas del día, teniendo que cambiar totalmente nuestro día a día», afirma Magdalena, familiar de una persona usuaria de AFA Teulada.

 

La labor de la Federación (FEVAFA) ha sido todo este tiempo la de informar y representar a las AFAs frente a las administraciones públicas, transmitiéndoles su situación, peticiones, necesidades y quejas.

 

Por su parte, las AFAs han sido un importante apoyo para las familias, con quienes se han mantenido en contacto en todo momento a través de videos con mensajes de ánimos, ejercicios físicos o de estimulación cognitiva. Como reconoce Mar, familiar de una usuaria de AFACU, quien nos cuenta que «han tenido que estar en contacto con la gente de AFACU CULLERA para que nos asesorasen y poder realizar tareas y juegos adecuados».

Isabel, Psicóloga de AFA BANYERES, explica que los familiares “Necesitan volver a la antigua normalidad, que la persona usuaria vuelva a llevar su rutina, acudir a la asociación a realizar las actividades de estimulación cognitiva, relacionarse con otras personas…  ya que la mayoría de los cuidadores refieren un empeoramiento de las personas usuarias (peor rendimiento cognitivo, desorientación, apatía…) y los cuidadores principales refieren necesitar tiempo para descansar.”

 

Susana, directora de AFA Alcoy, nos explica que «desde la asociación vienen realizando un seguimiento activo del estado de los usuarios por teléfono, proporcionándoles recursos y propuestas de actividades para realizar en casa a través de la página web de la Asociación, envío por WhatsApp, correo electrónico y ofreciendo servicios de estimulación online».

 

Aun así, han sido semanas muy complicadas para las familias, las cuales necesitan saber con seguridad la fecha en la que su familiar volverá al centro. Esto añade aún más incertidumbre si cabe a la situación de las familias. Desde las AFAS entienden que el motivo de este retraso en la apertura se debe a que las personas usuarias son de riesgo por edad, pero confían que cuando la Comunidad Valenciana entre en la fase 2 comience el plan de transición a la nueva normalidad de los Centros de Mayores. Así lo ha transmitido la Secretaría Autonómica de Salud Pública a los representes de FEVAFA, aunque la Federación reivindica e insiste en que se facilite a las AFAS, cuanto antes, los protocolos y requisitos de reapertura y que se les abastezca de EPIS para proteger a los profesionales. De momento ni la Conselleria de Sanidad ni la de Políticas Inclusivas los ha facilitado, y esta escasez en las medidas de protección puede retardar aún más la activación de los servicios.

 

El impacto del confinamiento respecto a los usuarios de las AFAs ha sido grande, con cambios importantes en sus actitudes y conductas. Carmen, familiar de un usuario de AFA Valencia nos cuenta que su padre «esta menos receptivo, menos activo, no quiere hacer nada y está casi todo el día como aletargado».  Y es que como indica Susana, directora de AFA ALCOY: «el hecho de que la persona con alzhéimer asista de forma regular a un centro de día le dota de una estructura muy consistente a su día a día, así como al cuidador principal. Ahora se ven ambos confinados en el domicilio ya que en algunos casos conviven también con otros familiares. La diversidad de escenarios es muy amplia y, por tanto, también lo es la necesidad de contar con más o menos recursos externos. Por ejemplo, en muchos casos, por el grado de dependencia de la persona con alzhéimer o por las limitaciones por edad o salud del cuidador principal, se ha precisado del servicio de atención domiciliaria».

 

En este sentido, muchas AFAs se han visto obligadas a prestar servicios presenciales en los casos que presentaban una mayor dificultad para las familias. «A finales de abril, tras observar las necesidades de algunas familias del Centro, se ha decidido la organización de atenciones presenciales en los domicilios de los usuarios por parte de los trabajadores de AFA VALENCIA, atendiendo así a los casos más urgentes y con situaciones más complicada, siempre, por supuesto con las máximas medidas de protección y seguridad», afirma Nuria, directora del centro de día de AFA Valencia.

 

Si la situación para usuarios y familias está siendo harto complicada, para las AFAs tampoco está siendo un camino de rosas precisamente. Con la necesidad de dar apoyo a las familias, pero viéndose obligados a reducir sus plantillas a través se ERTEs hasta en un 80% en algunos casos, las asociaciones han tenido que recurrir al teletrabajo y el uso del teléfono e internet para mantener seguimiento y contacto con usuarios y familias. María, Trabajadora Social de AFA Orihuela nos cuenta que mantiene contacto directo con las familias a través de un grupo de Whatsapp, donde envía actividades, ejercicios, vídeos y todo tipo de material de apoyo. «las familias lo que más demandan es material estimulativo específico para su familiar enfermo y pautas y herramientas para realizar la estimulación en casa ellos. También solicitan el servicio de atención psicológica, ya que el nivel de sobrecarga de los cuidadores se ha multiplicado por mil en esta situación». A este respecto Mª José, Psicóloga de AFA ELCHE, añade que a los familiares cuidadores también hay que asesorarles en el “Tratamiento del estrés, de la ansiedad, depresión, duelo, sobrecarga emocional. Y terapia que aborda al conjunto familiar para la implicación equitativa del cuidado del paciente y reducir la sobrecarga del cuidador principal”.

 

“Algunos familiares ahora están en un ERTE y esta situación les está permitiendo poder cuidar a su familiar, pero cuando tengan que reincorporarse a sus trabajos, si el Centro sigue cerrado, les preocupa cómo podrán conciliar su vida laboral con el cuidado de su familiar enfermo de Alzheimer.” Comenta José Manuel, director de AFA COCENTAINA.

 

Y es que como vemos, esta dramática situación provocada por el COVID19 ha tenido un enorme impacto para todas las partes involucradas, usuarios, familiares, profesionales... Como nos cuenta Ana María, presidenta de AFA Valencia: «el cierre supuso en principio el derrumbe de un proyecto que cortó bruscamente las terapias de los usuarios con el consiguiente empeoramiento. Para las familias el tener a los enfermos en casa, con la complejidad que supone el suplir en la medida de lo posible la atención especializada que recibían en el centro, llevándolas, en muchos casos, a preocupación y estrés. Para los trabajadores, interrumpir un trabajo programado, con la ansiedad añadida de no saber cuándo y cómo se reanudará y con el quebranto grave que supone para su economía, y finalmente para la Junta Directiva, como es lógico, una gran preocupación por el desarrollo de los acontecimientos».

 

Ante esta situación, desde FEVAFA nos hemos puesto en contacto con el doctor Miquel Baquero, neurólogo del Hospital La Fe y miembro del Comité de Expertos de FEVAFA, para que nos diera su opinión profesional sobre el tema. Que una persona diagnosticada con Alzheimer, que recibía diaria o semanalmente estimulación cognitiva a través de intervención directa en un centro especializado, se vea de la noche a la mañana encerrada en casa, supone para el Dr. Baquero dos cosas, dos pérdidas:

  • Primera, la pérdida del funcionamiento existente al perder los apoyos para mantener una actividad cognitiva y social y la imposibilidad de seguir la rutina que permitía mantener un nivel de capacidad cognitiva.

  • Segunda, la pérdida probable de oportunidades de estabilización a medio y largo plazo del desempeño funcional de la persona con enfermedad de Alzheimer.

Estos son los 6 puntos principales que, según el Dr. Baquero, las familias deben tener en cuenta en estas circunstancias de confinamiento:

 

  1. Buscar una medicación que mitigue síntomas conductuales. Riesgo evidente de que pueda haber efectos secundarios, pero hay casos, por desgracia no pocos, en que no queda otra opción; por ejemplo, con personas imprevisible y continuadamente agresivas con agresión física a los cuidadores o claramente delirantes no existe alternativa alguna. Hemos de conseguir que la persona pueda ser atendida. Si la conducta de la persona con demencia no permite su cuidado, la medicación puede calmarla y permitir atenderla.

  2. Buscar alguna estimulación externa accesible en el confinamiento: Música, Atención y cuidado con la televisión, Recuerdos, Conversar sobre hechos alegres y agradables, Colaboración en tareas domésticas y Realizar tareas asumibles de lápiz y papel.

  3. Plantear un horario de actividades. Distintas actividades pueden planearse en un horario diario. El horario del paseo que proponen las autoridades se incluye en ese horario, según estado del paciente.

  4. Procurar ofrecer actividades a la persona enferma antes de que la persona enferma tenga alguna ocurrencia de actividad que puede ser inapropiada.

  5. Orientar activamente a la persona enferma dándole información continuada sobre lo que se espera que haga la persona enferma o sobre lo que va a hacer la persona que lo cuida en los minutos siguientes, y de la situación concreta que se esté viviendo

  6. Buscar apoyos externos (o no negarse a recibirlo), sobre todo si la situación se hace más difícil de soportar. Otras personas no estrictamente familiares pueden dar apoyo con el cuidado exigido (mascarillas y limpieza) de manera razonablemente segura.

 

 Llegados a este punto, desde FEVAFA queremos agradecer a todas las personas (familiares, directores y presidentes de AFAs, profesionales, expertos, etc.…) que han colaborado con nosotros aportando su testimonio, conocimientos y experiencia personal en un trance tan complejo y difícil como el que estamos viviendo estos días, esperando y deseando de todo corazón que dicha situación mejore lo antes posibl

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